Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla

Sclerosi Multipla: informazione, sensibilizzazione, ricerca, diritti. Con AISM torna la Settimana dedicata alla malattia, 25 maggio – 2 giugno.

Insieme a 42 paesi di tutto il mondo, anche l’Italia il 29 maggio celebrerà la Giornata Mondiale della SM, il grande movimento globale per fermare la sclerosi multipla.
La mostra “Under Pressure: living with MS in Europe”, immagini che raccontano la vita delle persone con sclerosi multipla, in occasione della Settimana Nazionale si sposta da Milano a Roma

Quest’anno, centrale per la campagna internazione dell’MSIF, la Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla, è il tema dei giovani: la sclerosi multipla colpisce soprattutto i giovani tra i 20 e i 30 anni. La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale cronica, imprevedibile e spesso invalidante. Sono 68.000 le persone con SM in Italia, 600 mila in Europa e circa 3 milioni nel mondo: un nuovo caso ogni 4 ore. Il picco di esordio della malattia è tra i 20 e i 40 anni. Ma casi di sclerosi mutlipla si sono riscontrati in giovani sotto i 15 anni. È imprevedibile, inizia con attacchi improvvisi seguiti da periodi in cui si recupera, senza sapere quando arriverà l’attacco successivo. Conduce gradualmente all’invalidità e rende complicate, se non impossibili, semplici azioni quotidiane, come camminare, leggere, parlare, prendere in mano un oggetto.


Una Settimana per informare sulla SM

Avrà luogo dal 25 maggio al 2 giugno, sotto L’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, si svolgerà sull’intero territorio nazionale. Ha lo scopo di informare, sensibilizzare e sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla.


La Giornata Mondiale della SM

Nell’ambito di Settimana Nazionale si celebrerà, mercoledì 29 maggio, il World MS Day, la Giornata Mondiale della sclerosi multipla promossa dalla Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla insieme alle Associazioni di SM nel mondo e, per l’Italia, dall’AISM. Il 29 maggio, tutto il mondo sarà unito per la lotta alla sclerosi multipla: un grande movimento globale per fermare la sclerosi multipla che coinvolgerà ben 40 Paesi e vedrà centinaia di iniziative e manifestazioni contemporaneamente in tutto il mondo.


What’s your motto?

Si chiama “Qual è il tuo Motto?” la campagna delle Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla a cui l’Italia aderisce insieme ad altri 42 paesi del mondo. Per tutta il mese di maggio sarà attiva la campagna di sensibilizzazione: si propone di aumentare la consapevolezza di ciò che significa vivere con la sclerosi multipla.

Protagonisti della Campagna sono i giovani e le loro storie. La sclerosi multipla si manifesta prevalentemente tra i 20 e i 40 anni, nel periodo in cui si inizia a progettare il futuro, in cui si è nel pieno dell’autonomia, in cui si è appena intrapreso un percorso professionale e familiare. I bisogni, i dubbi, le domande che si presentano per un giovane, soprattutto se neodiagnosticato, sono molteplici così come possono essere diverse le reazioni e le modalità di gestione della SM. Il futuro, con l’insorgere della malattia, deve essere ridisegnato. Per questo, attraverso la testimonainza di giovani di tutto il mondo vengono lanciati dei motti che servono ad incoraggiare altri giovani a condividere le loro stesse speranze per superare le sfide di tutti i giorni, e sfruttare al meglio ciò che la vita offre (per visualizzare la campagna vai su www.aism.it)


UNDER PRESSION: Vivere con la SM

Una mostra fotografica per sensibilizzare l’Italia. Sarà una mostra in esterno, aperta gratuitamente al grande pubblico in cui vengono mostrate immagini che raccontano la vita delle persone con sclerosi multipla in Europa. Conclusa a Milano, dove è stata esposta in via Dante dal 2 al 16 maggio, Under Pressure si sposta a Roma, in piazza Colonna dal 27 maggio al 2 giugno, sarà uno dei momenti centrali della Settimana di informazione sulla SM. Presentata al Parlamento Europeo nell’aprile 2012 dalla EMSP, European Multiple Sclerosis Platform, è portata per la prima volta in Italia da AISM.

L’obiettivo della mostra - Una spettacolare selezione di 30 fotografie di gigantesche dimensioni (1,80 metri x 1,20 metri), opera di fotografi di fama internazionale: Walter Astrada, Maximiliano Braun, Fernando Moleres, Lurdes R. Basolí e Carlos Spottorno - è quello di identificare l’Europa come un luogo in cui l’accesso a trattamenti di alta qualità e il supporto alle persone con SM deve essere un diritto basilare. I costi sociali della SM sono molto elevati (2,7 milioni annui solo in Italia) e sono destinati ad aumentare nel futuro. L’accesso alle terapie e ai trattamenti non è uniforme in tutta Europa. A tale proposito la Piattaforma Europea Sclerosi Multipla (EMSP) insieme alle associazioni che ne fanno parte lancia www.underpressureproject.eu, un sito che mette in evidenza le forti discrepanze nel trattamento, nell'occupazione e nell'empowerment delle persone con sclerosi multipla in tutta Europa. Con oltre 600 suggestive immagini e una selezione di potenti testimonianze video, il sito di Under Pressure illustra le sfide affrontate dalle persone con SM in Europa, così come il modo in cui la crisi economica e finanziaria colpisce coloro con una forma così grave di malattia. Mettendo in evidenza le storie, il sito di Under Pressure mostra che le opportunità per le persone con SM sono indissolubilmente legate al paese in cui vivono. le immagini della mostra possono essere scaricate per sensibilizzare nella lotta alla sclerosi multipla.


Tanti convegni scientifici per le persone con SM

Per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla si terrà, a Roma, il congresso internazionale promosso dall’AISM per parlare di ricerca sulla sclerosi multipla: “Diamo una risposta alle persone con SM”. Al congresso saranno presentati i risultati ottenuti dalle ricerche scientifiche promosse e finanziate da AISM con la sua Fondazione (FISM). Nella stessa occasione sarà, inoltre, consegnato il Premio Rita Levi Montalcini al giovane ricercatore che si sarà distinto nella ricerca sulla sclerosi multipla.

Di ricerca si parlerà anche in 40 convegni sul territorio organizzati dalle sezioni AISM. Dai ricercatori saranno presentati i principali risultati raggiunti in campo scientifico e sociale sulla SM.


La Settimana Nazionale sarà anche on line

Un Settimana di informazione anche per tutti gli utenti del web. Sarà realizzato uno speciale su www.aism.it. Anche il blog dei giovani www.giovanioltrelasm.it darà un forte contributo ai temi discussi: attraverso il commento sul blog sarà infatti possibile attivare un dialogo tra lettore e ricercatore.

Per informazioni sarà come sempre attivo il Numero verde Aism 800-803028 e il sito dell’Associazione www.aism.it.

I 42 Paesi che partecipano alla Giornata Mondiale:
Australia, Belgium, Brazil, Canada, Cyprus, Czech republic, Denmark, Egypt, Estonia, Finland, Germany, Greece, Honduras, Hungary, India, Iraq, Ireland, Italy, Japan, Latvia, Lebanon, Luxemburg, Malaysia, Malta, Mexico, Morocco, Norway, Palestinian authority, Peru, Poland, Romania, Russia, Saudi Arabia, South Africa, South Korea, Spain, Sweden, Switzerland, Turkey, UK, Uruguay, USA, Yemen.