Lo scorso 21 gennaio il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini, ha inviato una lettera (si veda allegato) al Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri on. Gianni Letta, al Ministro della Salute on. Ferruccio Fazio e al Ministro dell' Economia on. Giulio Tremonti per avere alcuni delucidazioni in merito allo stanziamento di cento milioni di euro in favore della ricerca e assistenza ai malati di Sla stabilito nell'ambito del Decreto "Milleproroghe".
Nella lettera Melazzini ribadisce come "questo stanziamento sia stato accolto con soddisfazione, ma anche con perplessità e qualche dubbio, dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus poiché, pur essendo in sé positiva la disponibilità di tali fondi in favore delle persone con Sla, lascia perplessi il fatto che non si tratta di risorse aggiuntive ma, di fatto, tolte dalla quota del 5 per mille privando tante Associazioni di volontariato, impegnate quotidianamente nel supporto alle persone fragili e con disabilità, di risorse assolutamente vitali, andando a configurarsi un potenziale danno all'intero mondo delle persone con disabilità e dei loro familiari".
Partendo da questi presupposti, Melazzini si augura che a ciò "si possa porre rimedio" , e che "le Istituzioni preposte provvedano a stilare un percorso, peraltro già tracciato dalla Consulta Ministeriale per le malattie neuromuscolari, prima di erogare questi fondi, attraverso i Ministeri competenti e anche attraverso le Regioni" . A tal fine il presidente di Aisla Onlus ha richiesto ai rappresentanti del Governo "un incontro per approfondire il percorso di attuazione del Decreto".
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