La Campagna sociale "SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne", che si svolge sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, finanzia il primo studio clinico che ha come obiettivo la prevenzione dell'osteoporosi nei bambini affetti da Duchenne.
Roma, 15 febbraio 2013 - L'ambizioso obiettivo, che si prefigge l'associazione di genitori Parent Project Onlus, con la Campagna di raccolta fondi "SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne", è quello di finanziare il primo progetto di sperimentazione clinica focalizzato sullo studio dei fattori di rischio per la perdita di densità ossea e fratture nella distrofia di Duchenne. Lo studio, che avrà la durata di 24 mesi e sarà guidato dalla Prof.ssa Maria Luisa Bianchi, del Centro Malattie da fragilità Metaboliche Ossee, Istituto Auxologico Italiano IRCCS di Milano, coinvolgerà sei centri clinici italiani.
Si tratta del primo studio clinico, condotto su 70 pazienti Duchenne di età compresa tra i 6 e i 18 anni affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD), specificamente mirato a identificare e valutare i fattori metabolici e genetici associati con un alto rischio di perdita di massa ossea e fratture. La scelta dei diversi parametri da studiare è stata determinata dall'analisi dei risultati ottenuti in precedenti studi, già pubblicati o in corso di pubblicazione, che hanno permesso di individuare, al di là dei già noti effetti della terapia steroidea e della ridotta funzione muscolare, almeno altri tre aspetti implicati nella genesi della fragilità ossea in questa malattia: attivazione di citochine osteotropiche, alterazione del metabolismo della vitamina D, caratteristiche genetiche associate alla malattia. Il reclutamento dei pazienti eleggibili per lo studio è avvenuto mediante il Registro Pazienti DMD/BMD Italia.
Per sostenere la Campagna "SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne", dal 10 al 24 febbraio 2013, si può inviare un SMS al 45503 dai cellulari personali Tim, Vodafone, Wind, 3, Poste Mobile, CoopVoce e Nòverca per donare 2 euro, oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom, Fastweb per donare 2 o 5 euro o TWT per donare 2 euro.
Per informazioni www.parentproject.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all'assenza di una proteina detta Distrofina. E' la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. E' una patologia rara che colpisce 1 neonato maschio su 3.500. Nel 70 per cento dei casi viene trasmessa da donne sane portatrici, nel restante 30 per cento, invece, è frutto di una mutazione spontanea del gene.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un'associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e garantire le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita di oltre 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere attivamente le famiglie, ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che segue circa seicento nuclei familiari. L'associazione è fondatrice della Federazione Internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un'organizzazione diffusa in tutto il mondo.
Per sostenere la Campagna "SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne":
C/C postale 94255007 - Causale: Campagna febbraio 2013
C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 - Causale: Campagna Febbraio 2013
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - 349 5737747 - ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - 06 66182811 - f.bottello@parentproject.it
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