21 giugno - Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) – una malattia neurodegenerativa invalidante, che consiste nella morte delle cellule nervose deputate a portare gli impulsi che permettono i movimenti della muscolatura scheletrica volontaria – che ogni anno colpisce, solo in Italia, circa 1000 persone. Quest'anno l'iniziativa, promossa dall'International Alliance of ALS/MND Associations e in Italia da Aisla, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha messo al centro i diritti delle persone con Sla e dei caregiver. Il simbolo scelto è quello del fiordaliso.
Lo slogan della campagna è ALS/MND Without Borders , che riassume il concetto che la malattia non può e non deve rappresentare una barriera. «Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza», dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla «seppur nel pieno rispetto delle regole di distanziamento vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità. Lo faremo attraverso una lunga maratona d’iniziative - in presenza e virtuali - che coinvolgeranno l’intero Paese per tutta la settimana».
La SLA è una malattia talmente invalidante si legge in una nota - da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell'intero nucleo familiare. Ecco perché l'introduzione del manifesto dedicato ai diritti dei caregiver sposa la battaglia che da anni Aisla sta promuovendo per vedere riconosciuto il valore sociale di questa figura. "Si tratta di migliaia di persone che si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante".
Le organizzazioni sono invitate a partecipare attivamente alla campagna, a raccontare come collaborano attraverso i confini per portare speranza alle persone che vivono con la SLA/MND, utilizzando l'hashtag #ALSMNDwithoutbordes.
Tutti possono partecipare alla campagna di sensibilizzazione, l'invito è quello di indossare qualcosa di blu, quale segno di riconoscimento della lotta alla Sla.
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